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世界最丑女人维拉斯克兹个人资料 马凡氏综合症是什么病症状及寿命


2015/3/17  编辑:admin 来源:本站整理 

世界最丑女人维拉斯克兹个人资料 马凡氏综合症是什么病症状及寿命

近日,被称为“世上最丑女人”的得州女子维拉斯克兹(Lizzie Velasquez)根据自己经历拍成的纪录片《勇敢的心:维拉斯克兹的故事》(A Brave Heart:The Lizzie Velasquez Story)在得州首映,她希望通过此片与欺凌受害人互勉,教他们重拾自信,让更多人得知她的故事。

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马方综合征亦称为先天性中胚层发育不良、Marchesani综合征、蜘蛛指征、肢体细长症。主要表现为周围结缔组织营养不良、骨骼异常、内眼疾病和心血管异常,是一种以结缔组织为基本缺陷的遗传性疾病。
 
马凡氏综合征属先天性遗传性疾病。其特征为患者体格细高,四肢及指(趾)细长,称为蜘蛛指(趾)。95%的患者死于心血管并发症,常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。未经治愈的患者平均寿命为男性30岁左右,女性40岁左右。

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维拉斯克兹(Lizzie Velasquez)现年26岁,因患有马凡氏综合症(先天性中胚层发育不良)及脂肪代谢障碍,身高157厘米的她体重只有58磅(约26.3公斤)、右眼完全失明还有许多生理缺陷。因外表怪异,令她从小受尽排挤,9年前更被人偷拍放上网,以“世上最丑女人”成为网民欺凌对象。维拉斯克兹决定利用网络的力量响应欺凌者,她建立自己的YouTube频道,让其他人认识“世上最丑女人”的真面目,教人凭内在美展现自信,频道订阅人数超过30万。她也致力拓展反欺凌工作,游说国会议员通过首项反欺凌法案。

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